10 de septiembre de 2010
Asociación española para Pacientes
con Tics y síndrome de Tourette
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Índice del Artículo
EDUTOUR
Página 2

Que es?
En que esta basado?
En que consiste el programa?

Información sobre el programa
El objetivo del programa
Cuando?

Donde?

Que es?

Es un programa psicoeducativo para afectados de Síndrome de Tourette y sus familiares. Los familiares de afectados de ST experimentan frecuentemente sentimientos de sobrecarga y presentan un elevado riesgo de presentar morbilidad psiquiátrica. Publicaciones recientes sugieren que las intervenciones destinadas a proporcionar estrategias para reducir la sobrecarga del cuidar pueden ser beneficiosas (Cooper et al, 2003).

Partiendo de la idea que esta atención psicosocial debería estar en consonancia con las características y necesidades específicas de cada grupo de afectados y familiares en particular, y debería constituir un recurso próximo a la población afectada, considerándose las asociaciones de afectados y familiares un marco idóneo para su difusión.

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En que esta basado?

Está basado en el programa “EduPark” (proyecto financiado por la Comisión Europea Nº: QLK6-CT-2002-02674 “ Quality of Life and Management of Living Resources") y adaptado por el equipo de la Unidad de Parkinson de la Fundación de Neurocirugía Funcional de Barcelona para su aplicación en el síndrome de Tourette (proyecto financiado por “La Caixa” en el año 2005).

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En que consiste el programa?

-Nº sesiones/programa: 10
-Duración/sesión: 90 minutos
-Periodicidad/sesión: Semanal
-Nº participantes/grupo: 10 (mínimo=5; màximo=12)
-Nº grupos previstos de realizar: 3

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Información sobre el programa

El programa Edutour nace de una experiencia anterior de psicoeducación en la Enfermedad de Parkinson (EduPark). Dicho programa educativo está basado en parte en la idea de que las personas pueden mejorar su calidad de vida al cambiar la manera afrontar los problemas. Se ha demostrado que la manera cómo se afronta una misma situación y la capacidad que uno tiene para manejarla pueden influir en el estrés, el ánimo e incluso la salud, y en la efectividad de los medicamentos.
Cambiar la manera de ver las cosas puede ayudar e incrementar la sensación de bienestar, aunque se esté cuidando una persona con ST.

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El objetivo del programa

- Impartir conocimientos;
- Enseñar habilidades;
- Incorporar los conocimientos y habilidades para manejar el ST a fin de:
- Prevenir/Controlar/Reducir el estrés emocional generado por la ST;
- Desarrollar habilidades especiales para interactuar con la persona con ST.

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Cuando?

Primera sesión programa Edutour miércoles 7 de Marzo del 2009

 

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Donde?

Confirmar poniéndose en contacto con nuestra coordinadora.

Quien lo imparte?

Anna Prats, neuropsicóloga; MªCruz Crespo, psicóloga;
Ruth De la Rosa, Trabajadora social,psicóloga.
Dirigido por: Dra. Àmgels Bayés,Neuróloga

Quieres plaza?

Puedes llamarnos: nuestra asistente social te apuntará (su horario es de lunes a jueves por las tardes y los viernes por la mañana) . Para contactar puede hacerlo via telefónica o por mail consultando nuestro apartado de contacto.

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Comentarios (5)
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1. 04-06-2008 21:37
 
Hola a todos: como os expliqué anteriormente, os contaré mi impresión sobre las sesiones de Edutour. Lo primero que decidimos es que el padre y yo iríamos, pero que nuestro hijo de 8 años, que en esos momentos sólo sabía que “es nervioso y tiene tics”, nos dio miedo pensar “qué es lo que nos íbamos a encontrar” y cómo podía afectarle. Después de un empeoramiento en el niño y antes de empezar, con toda la información que me dio Maite, ya que ella, su marido y su hijo habían asistido al primer curso hace dos años aproximadamente, decidimos que podía ser positivo, el ver otros niños con problemas similares y tener la posibilidad de recibir ayuda por profesionales que conocen este trastorno, enfermedad, condición o síndrome … no me importa cómo se determine, aunque algunas personas prefieran llamarlo condición, tal y como se recoge en el libre de Emilio Fernandez Alvarez, “entender los tics”. 
 
Cuando llegamos a la primera sesión, los niños se fueron con la neuropsicóloga Anna Prats con la que estuvieron todas las sesiones (10 sesiones, todos los miércoles, de 18 h a 19,30h), y fueron tratando los mismos temas que los adultos, adaptado a su edad, y a través de juegos. Mi hijo salió de la primera sesión encantado, contento de haber hecho nuevos amigos, aunque era el más pequeño (8 años), y esperabas todas las semanas para volver y poder pasárselo bien. Debo darle las gracias a la psicóloga por estar 1,30 horas con mi hijo (y los demás niños) cada miércoles, haciendo crecer las ganas en él por volver a la siguiente sesión, enseñándole técnicas de control y relajación que ya intenta aplicar ... 
 
Los padres tuvimos una primera sesión de introducción a cargo de la Dra. Ángels Bayés, neuróloga especialista en Sindrome de Tourette, una persona cercana, humana, con ganas de tranquilizarnos y ayudarnos. Nos explicó que estas sesiones de EduTour se habían hecho siguiendo la misma guía y los mismos principios que inspiraron las sesiones que tiempo atrás también lideró, EduPark, sobre el Parkinson, y que tuvieron trascendencia internacional. Además de la coordinación administrativa por parte de la psicóloga Ruth De la Rosa, el resto de las sesiones fueron guiadas por la psicóloga Mª Cruz Crespo, con toda profesionalidad, calma y paciencia, con nosotros los padres, ansiosos de intervenir, preguntar, y a veces y sin querer, quizás interferir en el devenir normal de la sesión, sólo con el ánimo de saber, conocer, aprender, o contar nuestras experiencias con nuestro hijos buscando alguna luz o alguna opinión que nos animara para resolver el conflicto propuesto. 
 
Los temas que tratamos fueron los siguientes: 
 
1- Introducción. 
2- Información. 
3- Auto –monitorización. 
4- Modificación de conducta. 
5- Cómo resolver problemas. 
6- Comunicación eficaz. 
7- Manejo del estrés. 
8- Cuidar la salud. 
9- Apoyo social. 
10- Resumen final. 
 
Desde que le diagnosticaron a mi hijo el S.T. (además del TOC y TDAH), he ido recopilando información de todas las fuentes, algunas buenas, otras desfasadas, alarmistas … y de todo tipo, información sobre el trastorno, medicación, alimentación, remedios alternativos … y lo primero que me ha dado este curso es una organización de todo lo que tenía en mi cabeza, como si hubiese encajado perfectamente el puzle de todo lo que sabía y de lo que no sabía, y que acaba tomando forma y coherencia. Todo cuadra: Qué es lo que tiene nuestro hijo, cómo respetarle su diferencia, cómo ayudarle en el día a día, y cómo poder convivir con uno mismo y con el resto de la familia, consiguiendo que nuestro hijo se conozca, tenga el ego donde tiene que estar y darle los ánimos y las herramientas necesarias para que, a medida que vaya creciendo, sepa poder resolver los posibles conflictos con los que se encontrará, por la falta de sensibilidad de algunas personas ignorantes, o por las faltas de auto-control que padece. 
 
Cada uno de los temas propuestos han sido positivos y clarificadores, nos han dado la posibilidad de contrastar opiniones con los otros padres, conocer tácticas a la hora de resolver problemas, o bien anticiparnos a los mismos evitando que sucedan, o que sean en un grado menor. El poder intercambiar datos, ejemplos, ideas con los demás padres nos ha resultado muy enriquecedor y, sin querer, se ha creado una amistad/complicidad entre nosotros.  
 
Nos ha propuesto la Asociación seguir en contacto a través de encuentros, quizás mensuales, a los que todos estamos dispuestos a acudir. No nos sentimos ni solo, ni “bichos raros” y son, además de los profesionales, las únicas personas que realmente nos entienden, muy por encima de muchos familiares o amigos, a los que a menudo podemos sentir muy lejos de nosotros.  
 
No me queda nada más que dar gracias, muchas gracias a todos los profesionales que nos han atendido con sus ganas y su cariño, y animar a todos los padres que puedan estar en situaciones similares, a que no duden ni por un instante que todo lo que podrán recibir de la asociación y del curso Edutour será apoyo y comprensión, e información válida y práctica para poder vivir con el ST. sin dudas ni complejos. 
 
Un abrazo a todos.
Registrado
 
2. 15-06-2008 13:14
 
El equipo que imparte Edutour te da las gracias por tu comentario. Nos impulsa a seguir trabajando para el progreso del ST y trastornos asociados :)
Registrado
 
4. 21-11-2008 20:52
 
Me gustaría saber
HOLA SOY NUEVA EN ESTO Y AUN NO ESTOY DEMASIADO ENTERADA DE DONDE SE REALIZA EL CURSO, PERO ME GUSTARÍA SABER SI VAN RECORRIENDO ESPAÑA O ES SOLO EN UNA CIUDAD. SI VINIERAN A ASTURIAS O CERCA ME GUSTARÍA ENORMEMENTE TENER LA INFORMACIÓN PARA PODER ASISTIR. MUCHAS GRACIAS.
Registrado
 
5. 22-11-2008 03:17
 
Me gustaría saber
Hola, 
 
el curso se realiza actualmente en Barcelona debido a los recursos de los que dispone actualmente la asociación, aunque me creo que se están estudiando otras vías. Para más información puedes contactar con la asociación en la dirección de contacto
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