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Buenas tardes a tod@s,
Mi nombre es Rafa. Tengo 27 años y tengo ST, al igual que mis dos hermanos (un hermano y una hermana, ambos mayres que yo).
He estado leyendo todos los relatos anteriores y, sinceramente, se me han puesto los pelos de gallina al ver la similitud de los síntomas que se describen con los míos. Es cierto que siempre he visto a mi hermano y a mi hermana haciendo TICS, teniendo comportamientos compulsivos, obsesivos, etc., pero, no se, parece como que cuando lo ves en gente de fuera, es como que te llama más la atención. Dentro de nuestra familia el razonamiento siempre terminaba con la misma conclusión: "vaya familia de piraos que estamos hechos".
A mi hermana, la mayor de los tres, actualmente tiene 32 años, ya le detectaron el ST desde muy pequeña, porque mi madre ya vio en ella síntomas muy extraños: hablaba como una locomotora con tan sólo 2 años, solía decir muchos tacos y, por supuesto, hacía muchísimos TICS. Actualmente, de los tres hermanos, ella es la que parece ser que lo tiene más desarollado. A los síntomas anteriormente descritos se le han unido fobias, un carácter muy depresivo, es muy, muy, compulsiva, neurótica y, por supuesto, sus TICS, de todo tipo, han aumentado. Que decir tiene, que ella está siendo tratada constantemente por psiquiatras y neurólogos y que, por supuesto, está tomando medicación, hasta para dormir.
En cuanto a mi hermano, sinceramente, el no se si tiene detectado ST por un especialista, pero es evidente que lo padece. Desde muy pequeño ha sido muy hiperactivo, ha hecho muchos TICS y muy notorios (daba volteretas cuando iba andando por la calle, en casa saltaba para tocar con el puño en el techo, escupía cuando iba por la calle, y un largo etc. A el siempre le ha gustado mucho el deporte y parece ser que gracias a esto los TICS le fueron disminuyendo bastante, al menos los más "aparatosos". Hoy en día simplemente tiene unos pocos, aunque de vez en cuando se le escapa algún salto al techo ;). Pero el mayor trastorno de mi hermano en la actualidad, bajo mi punto de vista, está en el tema obsesivo. Se obsesiona por las cosas de una forma enfermiza. De cualquier cosa termina haciendo un dilema, un problema enorme. Y, es curioso, porque necesita explicarlo sin cesar y que todos lo esuchemos atentamente. A pesar de ello, se podría decir que mi hermano es el que, aparentemente, tiene el ST menos desarrollado o, al menos, el que menos lo exterioriza de los tres.
Y bien, ahora me toca a mi. A mi me detectaron el ST a los 16 años, aproximadamente. Recuerdo que estaba pasando por una época de bastante estrés por los exámanes del momento. Yo siempre he sido una persona muy perfeccionista y, bajo mi punto de vista, responsable. Siempre quiero tener todo muy organizado y dominar la situación. Recuerdo que me costaba muchísimo concentrarme, básicamente porque cada 5 segundos hacía un TIC, o varios a la vez. Me mordía las uñas y las pieles de los dedos hasta dejármelos en carne viva. Me dolían los brazos, el cuello y las cervicales de hacer tantos TICS. Ya no podía más. Hablé con mi madre y le dije que esto tenía que mirármelo, porque, a parte de que me estaba "haciendo polvo" el cuerpo, no era capaz de estudiar ni una sóla página en 1 hora. Así que fuimos al Psiquiatra y al Neurólogo y ambos me lo diagnosticaron. También vieron que era una cuestión hereditaria por parte materna.
Según dice mi madre, a diferencia de mi hermana y mi hermano, yo de pequeño era muy tranquilo, no hacía TICS, fue a partir de los 12 años, aproximadamente, que empezó a desarroyárseme la enfermedad.
Pero si hay algo "positivo" en todo esto, es que los tres hermanos hemos llevado la enfermedad muy bien en cuanto a las relaciones sociales se refiere, y yo pienso que eso es primordial. Nunca hemos escondido nuestros TICS delante de la gente. Yo por la calle doy saltos, escupo, apreto los puños contra mi cara, hago muecas con la nariz, subo los ojos para arriba, sacudo el brazo de forma compulsiva, muevo los hombros, así hasta llegar a más de 35 TICS. Debe ser que, como ya tengo tantos, ahora ya los simplifico y los hago en "pac". Por ejemplo, ahora hago cinco seguidos. Y siempre tienen que tener el mismo orden.
Mis amigos, que gracias a Dios tengo muchos, siempre me dicen que cuando me conocieron se quedaban "flipando" conmigo. Que era y hacía cosas muy raras. Y que, además, hablo súper rápido!!! Pero bueno, no me disgusta ser así, es lo que me ha tocado y, la verdad, mis amigos y yo nos reímos mucho. Cuando voy por la calle la gente debe alucinar conmigo, sobretodo cuando doy el "saltito" como mis amigos dicen. Pero bueno, que le voy a hacer, jaja.
Y es curioso, porque trabajo de recepcionista de hotel y allí, aunque alguno siempre se escapa de forma inconsciente, no los hago casi nunca. A veces, si veo que tengo ganas de hacerlos, miro que no haya nadie y entonces ataco.
Como veis, y como decía anteriormente, en lo social lo llevo muy bien, al igual que mis hermanos. Quizás en ello tenga mucho que ver la actitud de mi madre, más que la de mi padre. Ella nunca nos obligó, como sí hicieron algunos profesores de la escuela, a no hacer un TIC determinado, y eso que muchos eran insoportables. A mi, por mucho que me digan de no hacer un determinado TIC, yo lo voy a hacer, lo tengo que hacer, siento la necesidad de hacerlo, sobretodo si estoy en un ambiente de confianza, distendido. Y en cuanto más me dicen que no lo haga, más tengo la necesidad de hacerlo.
Así pues, en el ámbito social creo que no tengo problema. Mi problema está en lo personal. Soy muy obsesivo por cualquier tema (como mis dos hermanos) y tengo tendencia a ser depresivo. Lo que pasa es que, a diferencia de mi hermana, yo tengo mucho afán de superación, mucha fuerza de voluntad, y siempre pienso que tengo que seguir adelante. Hago muchos TICS que me afectan al físico. Me dan a menudo tirones en el cuello. El último fue hace un mes y todavía pago las consecuencias. No quiero ni ir al médico para no tener que explicarle toda la historia y, en resumen, que soy yo mismo el que me proboco el daño. Me cuesta mucho concentrarme, etc.
Comenté al psiquiatra y al neurólogo la posibilidad de que me dieran algún medicamento para calmarme. Ellos me comentaron que, a poder ser, si la enfermedad a mi no me afectaba en cuanto a las relaciones sociales se refiere, que intentase pasar sin medicación porque la que hay actualmente es muy fuerte y, normalmente, va dirigida a casos de epilepsia o similares. Claro, yo digo actualmente pero estoy hablando de cuando tenía 16 años, es decir, hace 11. No se si ahora, que la enfermedad ya es más conocida, se sabe de algún medicamento, no muy fuerte, para no hacer tantos TICS y así relajar un poco los músculos y, sobretodo, poder concentrarme un poco más (ya no digo para dejar de pensar constantemente y obsesionarme por las cosas). Mi hermana toma bastante medicación, y ya le han dicho que será de por vida, pero yo considero que es demasiado fuerte para mi. Ella toma relajantes musculares, pastillas para dormir, etc.
Pues nada, esta es mi historia, y la de mis hermanos. Espero que sirva para otros, como a mi me han servido todas las anteriores. Y siento haber sido tan extenso.
Lo importante, como ya han comentado anteriormente, es asimilar que tienes una enfermedad y que la tendrás toda la vida. A partir de ahí, es evidente que hay que intentar dominar tu cuerpo, empezando por la mente. Es cierto que el deporte, técnicas de respiración, etc. es una gran ayuda.
Para terminar, simplemente daros la enorhabuena por la página que habéis creado y muchas gracias por darnos la posibilidad de poder expresarnos, lo cual es también una buena terapia, buenísima.
Rafa Platas.
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