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Hola que tal? Me llamo Pauline. Tengo 24 años y lamentablemente hace 10 años que padezco de esta enfermedad que no quiero ni nombrar porque literalmente arruina mi vida diariamente. Todo empezó cuando yo tenía 14 años, no entiendo el motivo, ojalá lo supiera si es que existe, me cambié de colegio y empecé a usar en este nuevo colegio a diferencia del anterior que era uniforme, usaba un delantal blanco impecable. Aquí empieza mi odisea, cada día tuve que poner una pintita sobre el delantal, desde ese primer día supe que algo andaba mal, pero necesitaba seguir haciendolo, al mes mi delantal termino lleno de puntos. Desde ese momento nunca paró, día a día hace 10 años que mis complusiones, tics, manías o como quiera llamarlo aumenta, creo que si tuviera que hacer una lista de todo lo que hago diariamente no me alcanzarían ni mil hojas, además nombrar algunas me producen verguenza.
Chupo paredes, ascesonres, árboles, hojas, objetos de todo tipo, he llegado a chupar cosas desagradables como insectos y mas, o hasta el piso mismo.
Toco cosas, todo, lo que me rodea, y también las chupo.
Escribo con mi mano mentalmente todo lo que hablo, lo que me dicen, lo que leo, miro en televisión, etc etc etc etc etc
Cuento numéricamente todo lo que hago y hacen los demás, todo mentalmente, cuántas veces fui al baño, cuántas me paré, cuántos cigarrillos fumé y lo mismo en una fiesta con gente que me rodea. Si estos actos se repiten dos veces me molesta muchísimo, tienen que ser 3, 3 cigarrillos, 3 veces me senté, 3 veces una persona pasó por debajo de esa puerta, etc
Necesito que muchas vecen me digan palabras o lo que quiero escuchar, ejemplo: una amiga dice algo y si solo lo dijo dos veces pido que lo repita. Y a veces simplemente quiero que lo digan porque lo necesito.
Mi lista puede seguir horas y horas pero no quiero aburrir, ES INEXPLICABLE EL DOLOR QUE SIENTO DE PADECER CON ESTAS TORTURAS DIARIAMENTE, mi cabeza me juega en contra, antes podía disimular, ya no, la gente me mira por la calle, mis amigas preguntan demasiado, compañeros de la facu también y no se qué decir porque nadie sabe lo que es. Lamentablemente no puedo dejar de llorar mientas escribo escribo esto, pero me hiere mucho porque se que no va a cambiar. Voy a psquiatra, terapia, tomo medicación etc. pero cómo hacer que una persona cambie de religión. ES IMPOSIBLE. Uno cree en algo porque lo siente, y aunque te digan miles de cosas y tomes millones de pastillas, uno sigue creyendo igual. Siempre dije que esta enfermedad es mi religion, no elegida, sino impuesta por mi propia cabeza, y se que todo lo que hago es absurdo pero hay algo que me hace hacerlo igual. Es un martirio.
Hola me llamo natasha y aunque tengo sindrome de tourette desde que era pequeña no me lo diagnosticaron hasta hace pocos meses con 26 años. Entiendo la parte en la que explicas que lo cuentas todo para que sean 3. En mi caso es lo contrario lo cuento todo para que no sean 3. Ese numero no lo soporto. Se que es duro yo cuento hasta la comida por ejemplo si como garbanzos los cuento para no comerme en una cucharada 3. desde que supe que lo tenia me he estado informando bastante sobre el tema y en la wikipedia leí que el TOC es dificil de superar pero no imposible y eso me hizo pensar que porque no intentarlo. Yo tengo una lista eterna de manias y llegue a un punto en que me estaban amargando la vida eso fue justo antes de que me diagnosticaran y ahora me he propuesto superar mis manias no es facil pero quiero intentarlo. Y lo mas importante el sindrome de tourette es una enfermedad y no debes avergonzarte de tenerla.
Yo tengo 31 , pero ami no me lo han diagnosticado simplemente porke no he ido a ke me lo diagnostiken, no tomo ninguna pastilla ni nada, sólo se que lo tengo y vivo con eso. Me enteré mirando en internet y leyendo muchos casos, y algunos se parecían al mio. Yo hago ruidos con la nariz muchas veces al dia, muevo el cuello a veces, tb miro hacia atrás a alguien, y tengo ke mirar 3 veces(vaya con el número 3, ke pesado es) también cuando camino sino miro al suelo me da igual pisar las rayas, pero como mire, lo ke hago es ke con el pie izquierdo pongo la punta del pie dentro de dónde no haya ralla, en fin, cosas ke dan mucha verguenza.
Hola Pauline Tengo un hijo con ST, desde que lo sé he conocido a gente y algunas han pasado por lo que tú en estos momentos, y para poder tener una vida normal se tienen que medicar, es un largo camino pero con paciencia se llega a la medicacion adecuada,muchas de las cosas que te pasan estan relacionadas con el Toc, hay una asociación que te pueden ayudar se llama ATOC, te deseo lo mejor del mundo y ojala consigas sentirte bien, un abrazo muy fuerte de alguien que te entiende.
Hola Pauline,mi hija padece este trastorno, ademas del retraso mental ligero diagnosticado con tres años. El tourette fue diagnosticado cuando cumplio los ocho años.Ese año cambio de profesor,en la clase comenzó a gritar,escupir,insultar,etc.. nos decian en el colegio que era una respuesta al cambio de curso y profesor,así aguantamos dos meses de verdadero infierno hasta que el neurologo nos remitio a psiquiatria,por supuesto los médicos siempre privados porque la seguridad social nunca a estado a la altura de las circunstancias. A partir de aquel diagnostico ha sido un verdadero calvario.Cuando nuestra hija fue mujer aparecio un brote de la enfermedad desconocido para nosotros la autolesiósn,se golpeaba el pecho,se provocaba el vómito,padecia el trastorno obsesivo compulsivo,todo tenia que estar en orden,antes de acostarse revisaba las zapatillas veinte veces,tenia rituales como salir al pasillo de la entrada de casa y encendia la luz,se chupaba las suelas de los zapatos,tiraba del pelo a otros,etc.. Ya tiene dieciseis años, está preciosa,pero tiene una edad dificil y este ha sido el peor año para ella y para mi.Todo comenzó en septiembre, en el colegio nos decian que molestaban los tic y dificultaban el buen desarrollo de las clases ,como siempre nos la quedamos en casa, le ajustan la medicación e inexplicablemente aparecen en ella unos movimientos incordinados de todo el cuerpo que se controlan parcialmente con la medicación,llega a perder 16 kg debido a los movimientos,tambien debido a la retirada de los neurolepticos inició un brote muy agresivo. El neurologo instauro nueva medicación y desde el mes de julio está mejor, han desaparecido los movimientos corporales,está engordando,aunque padece digo padece porque es un verdadero martirio para ella ,el tic fonético de gritar,el cual entorpece las relaciones sociales,no podemos ir al cine,tiendas,teatro,autobús,etc.. En este momento toma risperdal,nitoman para los movimientos involuntarios,seroquel,es un neuroleptico,akinetón para evitar una extrapiramidal,rivotril es como el valium,cipralex para el estado depresivo,en fin ,un disparate de medicación. Yo te comprendo desde el mas profundo sufrimiento de una madre.Estoy segura de que hay personas cerca de ti que te quieren y te ayudan.Sigue luchando aunque te desanimes.Un abrazo.
Hola Sonia, soy la madre de un niño de 12 años con síndrome de Asperger,que está dentro del Trastorno generalizado del desarrollo ( T.G.D ) como lo es también el síndrome de Tourette. El motivo por el que te escribo es porque el neurólogo infantil le ha recetado por los tic´s y fobias el Risperdal. Los tic´s que tiene mi hijo son dos muy puntuales. Tic vocal: aclaramiento de la garganta, lo que se llama carraspeo y un tic motor simple que es el parpadeo rápido. Sus fobias, miedos: miedo a los perros de cualquier raza y de cualquier tamaño, abejas,mosquitos, moscas, etc lo que produzca zumbido, y ruidos fuertes como el motor de una moto petardera, moto sierras, etc. También podria decir que tiene rituales como acomodar las zapatillas de levantarse, coches, muñequitos, etc el ritual y la parafernalia de lavarse los dientes. Yo te queria preguntar sobre TODOS los efectos adversos, MUY FRECUENTES Y FRECUENTES que salen en el prospecto del Risperdal, si alguno de ellos los padece o los ha tenido tu hija. Pienso que hay que ser muy cautos con la medicación que se da y a veces es peor el remedio que la enfermedad. También estuve viendo un video por youtube sobre el síndrome de Tourette, no pierdes nada por verlo.... el título del video es: MEDICINA INSOLITA- SINDROME DE TOURETTE 1º Un saludo, Sofía
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