jueves, 11 marzo 2010
Asociación española para Pacientes
con Tics y síndrome de Tourette
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15/10/08  RESERVES YOUR SEAT

Do your reserve contacting with the association:
Tel: 93 451 49 88
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Often messages arrive to us from parents soliciting advice to face some exasperating situations related to the attacks of wrath, the obsessions, the low self-esteem: with all the Co-morbidity that undergoes many of the children affected by the Syndrome of Tourette (ST).


This recurrent necessity is the one that has motivated the beginning of a stable psycho-educational  program, directed to help to children of between 8 14 years as much, and its parents and mothers to acquire certain skills, abilities or “tricks” to entail better the conflicting situations and to reduce stress.


At the moment we began with the sessions directed to this strip of age and its caretakers, but our illusion and our efforts go directed to also adapt it to other groups (adolescent and adult). The first call began the 21 of November of 2007, but there will be more based on the budgets of the Association. The course is gratuitous and the only requirement to participate is to be or to become partner.

 
 

What it is?
What is based on?
What the program consist?

Information about the program
The objective of the program
When?

When?

What it is?

It is a psycho-educational program for affected of Syndrome of Tourette and its relatives. The affected relatives of of ST experience overload feelings frequently and present/display a high risk of presenting/displaying psychiatric morbidity. Recent publications suggest interventions destined them to provide strategies to reduce the overload of taking care of can be beneficial (Cooper ET to, 2003).

Starting off of the idea that this psycho-social attention would have to be in consonance with the characteristics and affected and familiar specific necessities of each group of in individual, and it would have to constitute a resource next to the affected population, considering the associations of affected and familiar a suitable frame for its diffusion.

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What is based on?

Project financed by the European Commission Nº is based on the program “EduPark” (: QLK6-CT-2002-02674 “Quality of Life and Management of Living Resources ") and adapted by the equipment of the Unit of Parkinson of the Foundation of Functional Neurosurgery of Barcelona for its application in the syndrome of Tourette (project financed by “ the Caixa” in 2005).

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What the program consist?

- Nº sessions/program: 10
- Duration/session: 90 minutes
- Regularity/session: Weekly
- Nº participant/group: 10 (mínimo=5; máximo=12)
- Nº anticipated groups to make: 3

 

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Information about the program

The Edutour program is born of a previous experience of psicoeducación in the Disease of Parkinson (EduPark). This educative program is based partly on the idea that the people can improve their quality of life when changing the way to confront the problems. One has demonstrated that the way how a same situation confronts and the capacity that one must to handle it can influence in stress, the spirit and even the health, and in the effectiveness of medicines.


To change the way to see the things can help and increase the well-being sensation , although a person with ST. is taking care of itself

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  The objective of the program

- To distribute knowledge;

- To teach abilities;
- To incorporate the knowledge and abilities to handle the ST in order:
- To come up/To control/To reduce the emotional stress generated by the ST;
- To develop special abilities to interact with the person with ST.

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When?

First session programs Edutour Wednesday 15 of October of the 2008


The following sessions will all be made Wednesdays of 18:30 to 20:00 hrs.

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Where?

To confirm putting itself in contact with our coordinator.

Who distribute this?

Ana Prats, neuropsychologist; MªCruz Crespo, psychologist;


Ruth Of the Rose, social Worker, psychologist.


Directed by: Dra. Àmgels Bayés, Neurologist


 

Do you want to come?

You can call to us: our social assistant will aim to you (its schedule is of Monday to Thursday in the afternoons and Fridays by the morning). In order to contact it can make it telephone route or by mail consulting our section of  contact.

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Comments (5)
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1. 04-06-2008 21:37
 
Hola a todos: como os expliqué anteriormente, os contaré mi impresión sobre las sesiones de Edutour. Lo primero que decidimos es que el padre y yo iríamos, pero que nuestro hijo de 8 años, que en esos momentos sólo sabía que “es nervioso y tiene tics”, nos dio miedo pensar “qué es lo que nos íbamos a encontrar” y cómo podía afectarle. Después de un empeoramiento en el niño y antes de empezar, con toda la información que me dio Maite, ya que ella, su marido y su hijo habían asistido al primer curso hace dos años aproximadamente, decidimos que podía ser positivo, el ver otros niños con problemas similares y tener la posibilidad de recibir ayuda por profesionales que conocen este trastorno, enfermedad, condición o síndrome … no me importa cómo se determine, aunque algunas personas prefieran llamarlo condición, tal y como se recoge en el libre de Emilio Fernandez Alvarez, “entender los tics”. 
 
Cuando llegamos a la primera sesión, los niños se fueron con la neuropsicóloga Anna Prats con la que estuvieron todas las sesiones (10 sesiones, todos los miércoles, de 18 h a 19,30h), y fueron tratando los mismos temas que los adultos, adaptado a su edad, y a través de juegos. Mi hijo salió de la primera sesión encantado, contento de haber hecho nuevos amigos, aunque era el más pequeño (8 años), y esperabas todas las semanas para volver y poder pasárselo bien. Debo darle las gracias a la psicóloga por estar 1,30 horas con mi hijo (y los demás niños) cada miércoles, haciendo crecer las ganas en él por volver a la siguiente sesión, enseñándole técnicas de control y relajación que ya intenta aplicar ... 
 
Los padres tuvimos una primera sesión de introducción a cargo de la Dra. Ángels Bayés, neuróloga especialista en Sindrome de Tourette, una persona cercana, humana, con ganas de tranquilizarnos y ayudarnos. Nos explicó que estas sesiones de EduTour se habían hecho siguiendo la misma guía y los mismos principios que inspiraron las sesiones que tiempo atrás también lideró, EduPark, sobre el Parkinson, y que tuvieron trascendencia internacional. Además de la coordinación administrativa por parte de la psicóloga Ruth De la Rosa, el resto de las sesiones fueron guiadas por la psicóloga Mª Cruz Crespo, con toda profesionalidad, calma y paciencia, con nosotros los padres, ansiosos de intervenir, preguntar, y a veces y sin querer, quizás interferir en el devenir normal de la sesión, sólo con el ánimo de saber, conocer, aprender, o contar nuestras experiencias con nuestro hijos buscando alguna luz o alguna opinión que nos animara para resolver el conflicto propuesto. 
 
Los temas que tratamos fueron los siguientes: 
 
1- Introducción. 
2- Información. 
3- Auto –monitorización. 
4- Modificación de conducta. 
5- Cómo resolver problemas. 
6- Comunicación eficaz. 
7- Manejo del estrés. 
8- Cuidar la salud. 
9- Apoyo social. 
10- Resumen final. 
 
Desde que le diagnosticaron a mi hijo el S.T. (además del TOC y TDAH), he ido recopilando información de todas las fuentes, algunas buenas, otras desfasadas, alarmistas … y de todo tipo, información sobre el trastorno, medicación, alimentación, remedios alternativos … y lo primero que me ha dado este curso es una organización de todo lo que tenía en mi cabeza, como si hubiese encajado perfectamente el puzle de todo lo que sabía y de lo que no sabía, y que acaba tomando forma y coherencia. Todo cuadra: Qué es lo que tiene nuestro hijo, cómo respetarle su diferencia, cómo ayudarle en el día a día, y cómo poder convivir con uno mismo y con el resto de la familia, consiguiendo que nuestro hijo se conozca, tenga el ego donde tiene que estar y darle los ánimos y las herramientas necesarias para que, a medida que vaya creciendo, sepa poder resolver los posibles conflictos con los que se encontrará, por la falta de sensibilidad de algunas personas ignorantes, o por las faltas de auto-control que padece. 
 
Cada uno de los temas propuestos han sido positivos y clarificadores, nos han dado la posibilidad de contrastar opiniones con los otros padres, conocer tácticas a la hora de resolver problemas, o bien anticiparnos a los mismos evitando que sucedan, o que sean en un grado menor. El poder intercambiar datos, ejemplos, ideas con los demás padres nos ha resultado muy enriquecedor y, sin querer, se ha creado una amistad/complicidad entre nosotros.  
 
Nos ha propuesto la Asociación seguir en contacto a través de encuentros, quizás mensuales, a los que todos estamos dispuestos a acudir. No nos sentimos ni solo, ni “bichos raros” y son, además de los profesionales, las únicas personas que realmente nos entienden, muy por encima de muchos familiares o amigos, a los que a menudo podemos sentir muy lejos de nosotros.  
 
No me queda nada más que dar gracias, muchas gracias a todos los profesionales que nos han atendido con sus ganas y su cariño, y animar a todos los padres que puedan estar en situaciones similares, a que no duden ni por un instante que todo lo que podrán recibir de la asociación y del curso Edutour será apoyo y comprensión, e información válida y práctica para poder vivir con el ST. sin dudas ni complejos. 
 
Un abrazo a todos.
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2. 15-06-2008 13:14
 
El equipo que imparte Edutour te da las gracias por tu comentario. Nos impulsa a seguir trabajando para el progreso del ST y trastornos asociados :)
Registered
 
4. 21-11-2008 20:52
 
Me gustaría saber
HOLA SOY NUEVA EN ESTO Y AUN NO ESTOY DEMASIADO ENTERADA DE DONDE SE REALIZA EL CURSO, PERO ME GUSTARÍA SABER SI VAN RECORRIENDO ESPAÑA O ES SOLO EN UNA CIUDAD. SI VINIERAN A ASTURIAS O CERCA ME GUSTARÍA ENORMEMENTE TENER LA INFORMACIÓN PARA PODER ASISTIR. MUCHAS GRACIAS.
Registered
 
5. 22-11-2008 03:17
 
Me gustaría saber
Hola, 
 
el curso se realiza actualmente en Barcelona debido a los recursos de los que dispone actualmente la asociación, aunque me creo que se están estudiando otras vías. Para más información puedes contactar con la asociación en la dirección de contacto
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